Fortiden, nutiden og fremtiden

Fortiden, nutiden og fremtiden

Jeg er sådan en person som bruger meget tid på at tænke, spekulere og reflektere over mit liv. Jeg ønsker selv, at blive et bedre menneske og hele tiden udvikle mig som menneske. Det er ikke altid let og man støder ofte panden mod en mur. Nogle gange, så misunder jeg de mennesker, der bare går igennem livet uden at spekulere, uden at udvikle sig. De forbliver bare i deres lille boble af deres egen verden, de ligger nok ikke søvnløs som jeg og de har deres mening som nok ikke er til at rokke ved. Men så tænker jeg, jo de har nok en mere rolig hverdag, men livet er da at udvikle sig, at ændre på ens dårlige vaner, at prøve at se sig selv udefra og prøve at gøre det bedre for sig selv og ikke mindst dem omkring en. Så er jeg glad for at jeg i det mindste prøver 🙂

 

Vi har alle vores kampe, vi har alle vores spøgelser, vi har alle vores måde at agere på, som nok ikke altid er den bedste måde. Jeg har tænkt meget over, hvordan jeg tænker og hvad det gør ved mig. Efter jeg er blevet syg, så er jeg nærmest gået ind i et PTSD stadie og jeg kan lige så godt sige, det er IKKE sjovt!! L Den ene ulykke efter den anden ramte mig fra Januar 2014. Jeg fik den ene øretæve efter den anden og det har resulteret i, at jeg hele tiden er bange for om der kommer en ny forbandet ulykke lige om lidt 🙁 Det resulterer i, at jeg aldrig tør at slippe tøjlerne og slappe af. Jeg tør ikke at leve i nuet, for hvornår rammer næste ulykke? I den forbindelse kom jeg til at tænke på, at der findes 3 slags mennesker. Ja, det er nok meget firkantet sat op, det ved jeg godt og man kan nok have flere dele i sig selv, end kun den ene.

 

Men der findes de mennesker, der kun lever i fortiden. De lever og ånder for hvem de engang var, hvad de lavede da de var ung, eller i den periode hvor de måske var mest lykkelige. De kan ikke tale om andet end: ”kan du huske dengang” eller ”da jeg var ung så…”. Er de meget i fortiden, så tænker de aldrig på nuet eller fremtiden og de er måske sat lidt fast i fortiden og går nok glip af meget, da de kan have skyklapper for deres øjne. Ikke at man ikke må snakke om sin fortid! 🙂 Vi har alle en fortid og vi kan alle li at tale om den med de mennesker vi har oplevet tingene med, eller at dele ud om vores liv og sjove episoder og nogle gange triste ting. Fortiden er jo den der har formet os som mennesker og er den der har gjort os til den person vi er i dag. Dårlige og gode minder der lever videre i os og er grundlaget for hvem vi bliver som mennesker. I min optik er det ikke godt kun at leve i fortiden. Man kan hurtigt glemme at nyde nuet, man kan glemme at spørge ind til hvordan ens kære har det omkring en, da man er så fikseret på fortiden hele tiden. Man kan blive fastlåst i gamle minder, både de gode og de dårlige og man risikerer, at man stopper med at udvikle sig som menneske. Man glemmer faktisk bare at leve og nyde livet her og nu og det er da trist 🙁

 

Så er der dem der er gode til at leve i nuet  🙂 Dem misunder jeg! De nyder livet og hænger sig ikke i fortiden, eller bekymringer om fremtiden. Måske kan de blive lidt overfladiske, hvis de ikke reflekterer over livet. Men de er generelt dygtige til at være tilstede her og nu og tager ikke livet så tungt. Jeg tror ikke det er nemt at være et nutids menneske, jeg tror det kræver øvelse at ikke spekulere over fortiden og fremtiden. Vi bliver jo stopfodret fra vi er små til at lære at spekulere over fremtiden. Det første vi spørger børn og unge om er: ”hvad vil du være når du bliver stor?”. Der kører den ene katastrofe på medierne efter den anden. Global opvarmning, flygtningekrise osv. Vores børn lærer at blive ”fremtids mennesker”, de lærer at være bekymret for alt. Jeg lytter meget til radio når jeg sidder og syr på mine små projekter og jeg må altså grine 🙂 De pisker en stemning op omkring hvad der kan ske, nu når Donald Trump er blevet præsident i USA!? Der er nærmest ikke grænser.. 🙂 Da der var præsidentvalg, kom Sophie hjem og sagde, at hvis han blev valgt, så ville det hele ende ud i en ny verdenskrig 🙁 Sådan noget har hun da ikke selv fundet på, det har hun da hørt fra medierne, lærere og hvem der ellers kan påvirke hende. Så måtte vi tage os en snak om, at det ikke ville ske og at han alene ikke bestemte alt. Han kunne ikke regere alene og at der var en hel kongres og senat under ham, han skulle igennem, inden de store beslutninger blev taget.

Da jeg var ung var det den kolde krig og atomkrig der var fokus på. Jeg kan stadig huske hvor bange jeg var, for om der skulle starte en krig og om det ville regne med atombomber 🙁

 

Jeg føler med de unge i dag, de har det faktisk ikke let. De bliver bombarderet fra morgen til aften med nyheder på deres telefoner, facebook, youtube og mange andre medier. De har aldrig fri, der bliver hele tiden hevet i dem 🙁 Men heldigvis har børn og unge mennesker lysten til at leve i nuet og de er generet gode til at slippe spekulationerne og bare være her og nu 🙂 En egenskab vi voksne kunne lære lidt af.

 

Så er der dem der lever i fremtiden og hvis I ikke allerede har gættet det, så er det denne kategori jeg går ind under. Ikke af egen fri vilje, jeg hader det. Det gik op for mig, da vi var på ferie. Vi havde ikke været der mere end nogle dage, da jeg allerede begyndte at tale om, at vi snart skulle hjem og at jeg ville blive dernede. Det resulterede i, at jeg slet ikke fik nydt tiden dernede godt nok, for jeg tænkte mere over at jeg skulle hjem om lidt over en uge. Tåbeligt ik? Jeg bruger meget tid på at spekulere over fremtiden, jeg kører katastrofetanker hele tiden. Men der er også noget positivt ved at tænke frem og det er glædens forventning til skønne tider som ferier, jul og fødselsdage. Det er dejligt at tænke på! 🙂

 

Men jeg må lære at slippe katastrofetankerne, for de gør mig intet godt. De gør at jeg aldrig slapper af, at jeg ikke nyder nuet, at jeg går og er i konstant alarmberedskab og det er stressende for kroppen og min addison. L Mikael og jeg har brugt over 2 år på at være nervøse for fremtiden og hvad det ville ende ud med, angående min sag i Kommunen. Om jeg ville få førtidspension. Alt i vores liv blev sat på pause og vi kunne intet planlægge omkring vores fremtid, da vi ikke vidste hvordan den så ud. Det har været enormt frustrerende og vi har været så bange for om jeg ville ende i et ressourceforløb, hvor jeg skulle på kontanthjælp. Det ville vores økonomi ikke kunne bære og så ville vi skulle sælge huset L Det har fyldt ALT og vi skal nu lære, at slippe disse tanker og slappe af igen J Men det gør man bare ikke på en dag, det kommer til at tage tid for os. Vi er så glade for at der er ro på nu og at jeg fik min førtidspension J Vi er ikke glad for at jeg ikke kan arbejde, men når det ikke kan være anderledes, så er det godt at jeg fik min pension.

 

Men hvad skal vi nu tale om haha 🙂 Det har jo været det store samtaleemne og nu skal vi tale om alt det, vi ikke har kunne tale om i over 2 år. Hvordan vores fremtid skal blive, hvad jeg skal få tiden til at gå med, om vi skal blive boende, hvor vi har lyst til at flytte hen hvis det er det vi beslutter os for osv. Det er alle dejlige tanker, men de er alle i ”fremtidstankerne” igen og hvad så med nuet?

Hvad med at bare være i nuet nu, at nyde her er ro på, at jeg endelig kan bestemme over mit eget liv og i princippet rejse til udlandet i morgen, hvis det var det jeg havde lyst til? Jeg vil prøve at blive bedre til at nyde den dag jeg er i, at se på min dejlige familie og knuselske dem hver dag! At være glad for at jeg stadig har dem og at de stadig elsker mig, med alle mine fejl og sygdomme 🙂 Jeg har sådan lyst til at lære, at leve i nuet og slippe bekymringerne.

Jeg elsker stadig livet, måske ikke lige så meget som jeg gjorde før, men det skal nok komme tilbage. Som Patrick Swayze sagde i Dirty Dancing ”Nobody puts baby in the corner” og sådan er det også med mig. Jeg er visnet de sidste to år, jeg bliver ødelagt af min addison og af at andre skal bestemme over mig 🙁 Min frihed blev taget fra mig og nu har jeg fået den tilbage 🙂 Det vil nok tage nogle måneder, at finde ud af at jeg er fri igen og at jeg kan gøre som jeg har lyst. At jeg ikke skal gå med katastrofetanker 24/7. Nu begynder kampen for at få livet tilbage, at finde frem til hvem jeg er som det halve menneske jeg er blevet, hvem jeg er som Mor og hustru, hvem jeg er som datter og søster, hvem jeg er som veninde, hvor meget overskud jeg får, hvor meget jeg kan klare uden at gå addison ned. Dette vil jeg arbejde benhårdt på og jeg skal blive i nuet og ikke i fremtidstankerne!

 

Et meget rodet blog indlæg, men jeg håber at I forstod hvor jeg ville hen denne gang, i mine tanker 🙂

 

Jeg er evigt taknemlig over det system vi har i Danmark. Jeg blev syg, jeg blev passet på, jeg blev tilkendt førtidspension uden et ressourceforløb, hvilket nærmest er umuligt i dag. Jeg er ikke utilfreds med systemet, jeg passer nok bare ikke ind i de firkantede rammer 🙂

 

Mange tanker og spekulationer fra en nyudklækket førtidspensionist.

Jeg går og siger til mig selv og mine nærmeste, at jeg nu har ”evig ferie” 🙂 Det lyder bedre, end at man er blevet pensioneret og ordet ferie er lagret med så meget positivt! Hvem ønsker ikke at være på ”evig ferie”, nu når det ikke kan være anderledes? 🙂

 

Jeg ved ikke hvorfor, men jeg fik sådan lyst til at ligge et gammelt billede ud af mig selv, fra dengang jeg var rask og en party uartig tøs 🙂 Fra dengang hvor jeg kunne drikke og hvor livet var let. Jeg har sagt det før, husk nu at nyde livet og jeres helbred! Man ved aldrig hvornår det hele bliver revet væk fra en, det kan ske hurtigere end man tror.

Tryk ”godkend”

Tryk ”godkend”

HJÆLP! 🙂

Jeg er en der altid går og taler højt om, hvor meget jeg har lyst til at rejse og hvor uafhængig og impulsiv jeg var i mine unge år. Jeg tror Mikael har været, eller jeg ved, at Mikael har været bekymret for mig 🙁 Ikke så meget på grund af mine sygdomme, de er hvad de er og vi kan håndtere dem nu. Nej, det er mere det psykiske aspekt der udspiller sig dagligt i vores hverdag. Jeg kommer aldrig ud mere, jeg har ikke lysten simpelthen. Jeg føler mig utilpas og jeg ved aldrig hvornår jeg bliver dårlig. Jeg bryder mig ikke om den opmærksomhed jeg får, når jeg bliver dårlig og jeg er ret dårlig, har jeg fundet ud af, til at modtage omsorg fra andre end min nærmeste familie. Derfor er mit sociale liv blevet enormt indskrænket. Vi er enten hjemme eller hos svigermor. Hjemme kan jeg være mig selv og ligge mig når jeg får behovet og sådan har jeg det også hos svigermor. Forståelsen har altid været dejlig hos min svigermor og hos min svigerinde Sulle. Så det er de eneste mennesker jeg ser. Hov jeg var lige ved at glemme Jeppe og Christina, dem har vi også været hos nogle gange. De er så gode til at ringe impulsivt og spørge om vi har planer og så kører vi op til dem i Frederiksværk, hvis min dag er god 🙂 De har forstået hvordan de skal gøre, hvis de vil se os og det er skønt. Noget andet er tøjet. Jeg har jo taget meget på og jeg har altid været enormt selvkritisk! 🙁 Så når vi skal ud, så skammer jeg mig over mig selv og uanset hvilket tøj jeg tager på, så føler jeg mig som en elefant! Jeg er sikker på, at alle kigger på mig og tænker ”hold da op hvor er hun blevet tyk”. Jeg ved godt i mit fornuftige sind, at det er noget vildt pjat!!! Men følelsen er der bare og det gør, at jeg føler mig enormt dårlig tilpas. Tøjet klemmer og strammer og det sidder ikke pænt. Så det er også en grund til at jeg ikke kommer så meget ud.

 

Nå tilbage til navlestrengen 🙂 I går morges var jeg så inde og se på rejser, dette gør jeg ofte. Så fortæller jeg bagefter Mikael hvad det koster og hvor jeg kunne rejse hen lige nu, hvis jeg købte rejsen. Mikael savner den gamle E-M og da vi gik tur, så sagde han ”når vi kommer hjem, så går vi ind og køber den tur til Thailand!”. ”Du trænger til lidt ferie skat, at komme væk fra det hele og finde ud af at du godt kan klare dig alene”. BUM! Så hang den der i luften og hvad skulle jeg så gøre? Så kom der mange ”men…?” ”kan jeg…?” ”hvad nu hvis…?” men Mikael holdt på sit! ”Du taler og taler om det, nu tager du af sted og så nyder du det”. Jeg kunne mærke en kæmpe klump bygge sig op i min mave, ikke af forventning og glæde, mere af bekymring og følelsen af at jeg ikke var stærk og modig nok. Havde han sagt dette inden jeg blev syg, så havde jeg ikke tænkt et sekund over det. Så havde jeg jublet og skreget af glæde, hoppet op og ned på stedet og ikke kunne vente til at komme af sted! 🙂 Men nu var der ingen glæde, ingen sommerfugle i maven, kun klumpen af bekymringer, sygdom, at jeg ikke kunne klare det, rædslen for at blive syg og indlagt og tanken om alt det der kunne gå galt! Vi talte lidt mere om det på gåturen og Mikael var ikke til at rokke, når vi kom hjem, så skulle vi gå ind og finde rejsen. Vi kommer hjem og Mikael satte sig ud i solen på terrassen med sin telefon for at finde rejsen til Thailand. ”Du kan rejse i morgen” (søndag) sagde han så (sig mig, vil han af med mig mon tro hehe 🙂 ). ”ROLIG NU” udbrød jeg, ”jeg kan ikke rejse i morgen, jeg skal lige have mit pillepas fra apoteket og hente medicinen”. Ja for sådan er det når man er så syg som jeg er, så er der meget der skal hænge sammen inden man kan rejse… 🙁 Så fandt han en rejse mandag sen aften og med hjemrejse 10 dage efter. Vi sad og så på det hele en times tid og så sagde jeg usikkert, ”ja, men så gør jeg det” og POP så røg mastercard frem fra Mikaels lomme 🙂 Haha der begyndte jeg faktisk at grine, selv om klumpen blev større og større i min mave 🙂 Jeg tastede mine informationer ind og kortnummer og så skulle jeg trykke ”godkend”. Min hånd ville ikke lystre, jeg kunne ikke trykke. Det er noget af det underligste jeg har prøvet, 20 cm fra at rejse til dejlige varme Thailand, der skulle bare et tryk til… Mikael begyndte at grine og sagde ”det er jo også meget strengt, her tvinger jeg dig til at rejse til Thailand, med sol og strand, hvor du bare skal hygge dog og slappe af i 10 dage. Nej, hvor er det farligt!” 🙂 Jeg kørte en indre og ydre dialog med mig selv og med Mikael. ”Du kan godt, kom nu og tryk på den knap, du vil elske at komme lidt væk fra det hele, det er jo det du har talt og drømt om i 2 år osv”. Men hånden rykkede sig ikke… Jeg begyndte at græde helt vildt og klumpen blev større. ”Hvad er det du er så bange for skat?” spurgte Mikael. ”Jeg ved det ikke, hvad hvis jeg bliver syg og jeg bliver indlagt og hvad hvis jeg ikke kan finde ud af at finde det nye fly med mellemlandingen og hvad hvis de stopper mig med min morfin og tager den fra mig og hvad nu hvis og hvis…” sagde jeg mens tårerne fløj ud af øjnene 🙁 Her gik det pludselig op for mig hvor bange jeg reelt var for at forlade min trygge ramme her hjemme, hvordan min sygdom og tanker omkring det styrede min hverdag 🙁 ”Jeg er jo blevet en bangebuks” og Mikael måtte give mig ret, mens han smilede sødt til mig. Jeg sad så og kæmpede et kvarter, græd på skift og prøvede at styre min finger hen til ”godkend”, men der skete stadig intet. ”Åh hvor er det her latterligt, jeg kan jo godt, jeg kan altså godt, nu gør jeg det” og så trykkede jeg sku på godkend! 🙂 Det var med en kæmpe klump, med angsten dryppende ned af mine kinder og med en rystende hånd! ”Nu er det på tide jeg tager kontrollen tilbage tænkte jeg, men der var ikke den der følelse af lettelse, af glæde, klumpen var der stadig. Så summa summarum, jeg skal rejse til Thailand i morgen aften. Men sikke et drama haha 🙂 Shit jeg får klumpen tilbage, bare ved at tænke på det 🙁 Jeg skal nok klare det, jeg er stadig stærk..

 

I øvrigt, da jeg gik i 7 klasse, tog jeg selv toget fra Narvik i Nord Norge igennem hele Sverige og til København. Der var 3-4 skift på vejen og intet var elektronisk dengang. Jeg kan huske, at jeg sov over mig den ene dag og vågnede i sovekupeen 5 minutter før det andet tog skulle afgå. Her fløj jeg op og opdage til min forbavselse, at jeg var plantet på et sidespor i det tog jeg var i!! Jeg gik nærmest helt i panik! Jeg fik kastet mig i noget tøj, pakket mine ting sammen og så måtte jeg hoppe ud på skinnerne og løbe med min bagage langs skinnerne hen til perronen hvor det næste tog jeg skulle med holdt. Jeg nåede det lige med nød og næppe, men jeg havde sku ikke den klump i maven dengang! Så jeg kan godt, tror jeg… 🙂

 

Vi så i øvrigt på vejrudsigten efter jeg havde trykket godkend og der er meldt regn, skyer og atter regn i alle 10 dage:-) Nemesis siger jeg bare haha 🙂 Så det ender sku nok med, at jeg må sidde indenfor i 10 dage.. I morgen skal jeg hente medicin, pillepas og nogle andre småting og så skal jeg flyve kl. 22. Jeg flyver hele natten og skal mellemlande i et arabisk land ved fem tiden om morgenen. Min største bekymring lige nu, er at Thailand ikke er et schengen land og at det ikke er sikkert, at de godtager mit pillepas hvis jeg bliver stoppet og så er der sku krise i bogstaveligste forstand! For min krop er jo afhængig af det skidt og hvis de tager det fra mig, så vil jeg få abstinenser med meget dårlig mave og så vil jeg ikke kunne optage min hydrokortison og så vil jeg ende ud i en addison krise 🙁 Men jeg er aldrig blevet stoppet og der står på nettet, at de som regel siger god for pillepas. Så jeg tager chancen… Men det giver mig ikke ligefrem mere ro i kroppen, ikke før jeg er kommet igennem tollen i Thailand! Men hvorfor skulle de tage det fra mig, det er til eget forbrug, jeg har pillepas og der står mit navn på det hele og det er ikke åbnet. Det må de kunne se er reelt nok. Hvis ikke har jeg læst på nettet, at man nærmest kan få alt på de Thailanske apoteker uden recept. De er ikke så hysteriske dernede tydeligvis. Min anden bekymring er rejsediarre. Det værste der kan ske for mig er at få en maveinfektion, for så kan jeg ikke optage min medicin og så ender jeg med en indlæggelse og det ønsker jeg ikke i Thailand. Det minder mig om, at jeg må få skrevet alle oplysninger ned på min rejseforsikring… Vi har faktisk to rejseforsikringer, så jeg burde være dækket godt nok ind 🙂

 

Til det positive, jeg skal ned til 35 grader. Stranden ligger 10 minutters gang væk fra hotellet. Det er vildt billigt i Thailand og jeg skal shoppe tøj til Mikael, Sophie, Niclas, Laura og mig selv!! Vi sørgede for at booke det hotel der lå nærmest lufthavnen, så jeg ikke skal så langt når jeg ankommer 🙂 Wuhuuuu siger jeg bare (med en klump i maven haha)

 

Jeg rejser med Quatar airways og servicen skulle være helt fantastisk og maden er gratis. Det er godt nok på monkey class, men jeg er ikke så stor og jeg bliver nok træt da jeg bliver drænet når der sker noget så vildt som dette!! Der er som sagt en mellemlanding i Doha, et eller andet sted i et arabisk land..

 

Så i morgen sker det sku!! Jeg kommer til at græde som pisket når Mikael afleverer mig i Kastrup!! Jeg har ikke været uden Mikael i 10 dage nogensinde siden vi mødte hinanden for 17 år siden, bare det skræmmer mig. Han passer på mig hver dag og giver mig så enormt meget tryghed og omsorg. Han er den der kan se på mig når jeg er ved at gå i underskud, han er den der kan få mig ned når jeg bliver bange, han er bare den der kender mig bedst! Så tanken om at forlade ham, at rejse ud af Europa for første gang i mit liv og så alene, skræmmer mig helt vildt!! 🙁 Så mit ønske er bare at det hele går godt og at jeg ikke bliver stoppet i tollen og at jeg undgår rejsediarre..

Mikael håber, at han måske får noget af den gamle Else-Maria tilbage og at jeg slipper lidt af afhængigheden til ham. Han tvinger mig faktisk til at rejse. Han siger, at jeg bliver nødt til at presse mine grænser lidt og at jeg kan mere end jeg tror.

 

Hilsen Else-Maria med den største klump i maven, selv om jeg skal til dejlige skønne Thailand 🙂

 

Jeg har lagt et billede ud af skønne Thailand.

Jeg måtte godt…..

Hvad man ikke finder på bag hjemmets fire vægge 🙂

 

Forleden sad Mikael og jeg og talte om dating og den app der hedder Tinder. Dengang i 1999, hvor vi mødte hinanden, var der intet af dette og snakken gik frem og tilbage på hvordan det mon fungerede. Vi havde hørt om datinappen på tv og jeg har nogle veninder der bruger den. Nysgerrigheden blev simpelthen for stor og vi blev så enige om, at jeg skulle oprette en profil, så vi kunne se hvordan det hele foregik (og hvis jeg skal være helt ærlig, også for at se om der var nogen i nærheden som var på, man er vel nysgerrig thihi… 🙂 ) Mikael havde lige fået opereret sine mandler væk og sad ved siden af mig og havde smerter og var skidt tilpas. Han ville skrive et indlæg på facebook om “at nu sad han her nyopereret og så gik konen på Tinder”. Men vi blev enige om, at nok ikke alle ville kunne forstå vores humor og så lod han være.

Jeg fik profilen op at køre, selvfølgelig med de bedste billeder (fra dengang jeg var åleslank wuhuuuu). Så skulle man “swipe” på billederne af de  mænd der var på siden. Til højre så kunne man li dem og hvis de havde “swipet” til højre på mig, så var der et match. Swipede man til venstre, så var man ikke interesseret. Jeg swipede til venstre hele tiden, jeg kunne ikke li at swipe til højre. Efter et stykke tid, så blev nogle af billederne helt blå, så var det fordi de havde givet mig et superlike (tror jeg nok det hed). For sjov skyld, så begyndte jeg efter et stykke tid, at swipe lidt til højre og der var match!! 🙂 What to do!!? Shit, jeg gik helt i panik og følte mig som det usleste menneske der holdt disse mænd for nar og så fik jeg dårlig samvittighed, på grund af Mikael.. 🙁 Jeg endte med at have 6 match, flotte mænd (eller måske havde de også lagt deres bedste “tyndebilleder” op haha 🙂 ) De skrev alle til mig, om vi skulle mødes og jeg svarede ikke. Efter nogle dage, så slettede jeg kontoen og fortalte Mikael, at disse mænd havde skrevet til mig da der havde været match. Han grinede bare af det hele heldigvis 🙂 I øvrigt, så var der flere på appen som bor i nærheden, dog ingen der var gift.

Så hvis nogen har set mig derinde, så måtte jeg godt og Mikael og jeg har det helt fint 🙂 Bare inden snakken begynder at gå…

Jeg kan intet gøre

Jeg sidder i mit hobbyværelse og ser ud af vinduet. Vinden blæser i træerne og der er mørke skyer på himlen. Græsset er vådt og det er så tidligt endnu, at der ingen liv er i gaderne. Fuglene har ikke engang startet deres morgensang og imens jeg ser grenene på træerne ruskes rundt, så kan jeg ikke lade være med at få følelsen af, at jeg står og ser ned i afgrunden. Skæbnens time nærmer sig hastigt, to år er der gået nu og Kommunen er endelig ved at indkalde mig til den sidste samtale. Et rehabiliteringsmøde kaldes det. Jeg ved ikke hvor meget rehabilitering der er i det møde, det er egentlig et sjovt ord. Det er nok de færreste der skal til disse møder, der får følelsen af noget positivt, som ordet rehabilitering er ladet med. Når jeg tænker på dette møde, så betyder det kulminationen af over to års kamp, to år i helvede hvor jeg intet har kunne gøre, hvor andre mennesker har bestemt over mig. To år i sygdommens tegn, hvor jeg har skulle lære at leve på ny. Hvor jeg er blevet helt nedbrudt og stille har skulle bygge mig op igen. Ikke til den samme person, nej det bliver jeg desværre aldrig 🙁 To år med frustrationer, gråd, krise, chok, smerte, identitetskrise og mange andre følsomme ting. Hvor min familie også har været i krise, hvor mine børn har grædt og savnet deres Mor. Det har ikke været nemt og vi kæmper stadig. Når jeg siger vi, så er det fordi jeg aldrig ville have kunne klaret de sidste to år uden Mikael og mine børn. Men nu nærmer skæbnens time sig og jeg er så enormt bange, så bange at jeg vågner hver nat ved tre-fire tiden og ikke kan sove mere, fordi det fylder så meget 🙁

Jeg ved godt at jeg ikke kan arbejde mere og det er den største sorg! 🙁 Hvis jeg kunne ville jeg arbejde, det ved alle der kender mig bare lidt. Min sagsbehandler har derfor indstillet mig til førtidspension og det er dette rehabiliteringsteamet skal tage stilling til. Der er indhentet forskellige lægeattester, men problemet er at jeg fejler forskellige ting og disse kombinationer gør, at jeg er meget syg. Hvis jeg havde diagnoserne alene, så ville jeg nok godt kunne arbejde. Lægerne er som sagt nogle finurlige størrelser og de kan ikke se udover deres eget speciale. Det har i min sag betydet, at ingen af lægerne vil tage ansvar og prøve at forstå hvad sygdommene sammen gør. I øvrigt, før jeg fik sekundær addison, kunne jeg godt arbejde på nedsat tid. Det var hårdt, men det gik lige. Efter addison kunne jeg intet, hvilket jeg har pointeret til min endokrinologiske læge MANGE gange. Men i den første attest, skrev han alligevel til Kommunen, ”at med sygdom som min sekundære addison, så burde der intet være til hinder for, at jeg kunne arbejde”. Frustrationerne har været enorme og jeg har været ved at skrige af afmagt mange gange!! Jeg har grædt og været SÅ ked af at de ikke har lyttet til mig, når jeg gang på gang fortalte hvor skidt jeg havde det og når jeg bagefter læste i min journal, så havde de intet skrevet om det!? 🙁 Nå, men efter mange konsultationer så begyndte lægen at forstå, at det ikke kun var pjat, at jeg faktisk var dårlig og at jeg ikke lavede et spil for galleriet. Tænk at man skal overbevise sin læge om dette, at de ikke tager mine ord for gode varer til at starte med. I den sidste attest skrev endokrinologen, “at der i sjældne tilfælde skete det, at man bliver så dårlig som jeg er blevet og at de ikke kan give en grund til hvorfor. At jeg ikke kan optimeres yderligere og at min tilstand er stationær”. Min egen læge har decideret skrevet, at han anbefaler førtidspension, da jeg ikke kan arbejde mere på grund af mine sygdomme og tilstand. Men alligevel synes min sagsbehandler, at lægerne lige er vage nok og hun er nervøs for om der er nok kød på. Der er lavet en arbejdsprøvning som de måtte afslutte efter 6 uger, da jeg lå og kastede op og intet kunne og jeg blev betydeligt dårligere 🙁 Resultatet af denne arbejdsprøvning blev at jeg kunne arbejde 40 minutter om UGEN på 50%. At det ikke kunne betale sig for en arbejdsgiver at ansætte mig, da jeg intet ville kunne yde på arbejdspladsen. Der er blevet udført en ergoterapeutisk funktionsbeskrivelse, hvorpå der blev vurderet, “at jeg har sparsomme ressourcer og at jeg ikke formår at opretholde de nødvendige daglige aktiviteter uden hjælp fra ægtefælle og datter og at jeg ikke er i stand til at være mere i aktivitet end de nødvendige dagligdags aktiviteter kræver”. Hårde ord som er svære at læse 🙁 Jeg skrev en udførlig dagbog hvorpå der står beskrevet min daglige kamp for overlevelse og en social isolation. Men alligevel er min sagsbehandler nervøs for om det er nok til at rehabiliteringsteamet vil give mig førtidspension 🙁 Jeg tænker, hvad mere vil de have, hvad mere kan jeg give? Fremmede mennesker, der aldrig har mødt mig skal bestemme om jeg er berettiget til pension og det skræmmer livet af mig!

 

For hvad hvis de afslår anmodningen? Det vil være katastrofalt for mig og for min familie! Vi har så meget brug for en afklaring og ro. Vi har brug for en stationær tilstand, hvor vi ved hvordan vi står økonomisk, psykisk og boligmæssigt. Får jeg ikke pensionen, så er det fordi de mener at jeg har potentiale til at kunne arbejde på sigt og så giver de mig enten flexjob (halloo jeg kan ikke engang arbejde 40 minutter om ugen på 50%) eller så kommer jeg i et ressourceforløb 1-5 år, også med henblik på at der er et udviklingspotentiale. Men det giver bare ingen mening, for der er gået over to år og jeg er som jeg er, dårlig og jeg bliver ikke bedre, desværre 🙁

 

Til mødet skal jeg ”tale for min sag” og så skal de derefter tage stilling til om de er enige i sagen og min og min sagsbehandlers fremstilling. Det er min største eksamen nogensinde og tænk hvis jeg kommer til at sige noget dumt, som vælter sagen til den dumme side. Jeg har det med at vrøvle når jeg bliver nervøs. Jeg har også på fornemmelsen, at det kan være lige meget hvad jeg siger, da de nok har besluttet sig for afgørelsen inden jeg overhovedet kommer til mødet. Sophie bliver ved med at sige, at hun vil med til mødet! Hun er meget bestemt og hun vil fortælle dem, hvor dårlig jeg er. ”De må da lytte til mig Mor, jeg ser dig jo mest af alle og hvor meget du ligger ned og er dårlig”, siger hun. Når jeg så siger, at der ikke må komme børn med til mødet (hvilket jeg faktisk ikke ved om er rigtigt, jeg synes bare ikke hun skal tage ansvar for så stor en ting), så spørger hun om hun så må skrive et brev til dem. Sikke en omsorg 🙂 Men det er rigtigt, hun ser mig hver dag og hun ved om nogen hvor meget det fylder og hvor meget det har invalideret vores liv sammen.

 

Jeg kan ikke klare flere år i uvished 🙁 Jeg mener det faktisk, jeg er bange for mit liv hvis jeg ikke får fred.. Jeg kommer til at gå helt ned psykisk og fysisk og det der holder mig oppe, er tanken om en afklaring og et afsluttet forløb. Så hvis de vil smadre mig og min familie, så afviser de anmodningen 🙁

Aldrig har jeg bedt så meget (jeg ved ikke engang om jeg tror der er en Gud). Aldrig har jeg været så bange og nervøs. Jeg bander systemet og den måde det er sat op på langt væk, det mener jeg faktisk. Hele forløbet har været langsommeligt og har trukket noget så voldsomt ud og det er efter min mening noget helt riv ruskende galt med sagsgangen og den måde de kører systemet på! Det er ikke min sagsbehandlers skyld, hun har været intet andet end fantastisk. Men at det har taget over to år at få min sag hvor den er nu, er helt til grin. Det ville kunne gøres på et halvt år, hvis de havde været lidt mere effektive og tænkte lidt mere logisk. Nå men det er en helt anden historie 🙂

 

Jeg håber stormen og regnen slutter snart og jeg kan vende mig væk fra afgrunden og træde et skridt ind i solen og det bløde græs 🙂 Jeg håber og beder til, at jeg får tilkendt den pension, så jeg kan få ro og finde et tåleligt leje i mit nye liv.

Kæreste Gud og de højere magter, giv mig styrke på denne vej. Jeg har sådan brug for roen og at de kan se at der ingen anden vej er.

 

Det bliver nogle lange søvnløse uger det her 🙁

Sygdommens pris

Sygdommens pris

Hej alle sammen 🙂

Jeg har sagt det før, det at blive så syg som jeg er er en stor omvæltning! Der bliver pillet flere og flere lag af som tiden går og når jeg lige tror, at nu har jeg styr på det hele, så ryger der lige et lag mere og så dukker der flere ting op. Nogle gange er det positive ting og andre gange er det negative og triste ting.

I starten af min sygdom var jeg regelret i chok og jeg var faktisk bange for at jeg kunne dø. Det fyldte enormt meget i min psyke, at jeg kunne gå i en addison krise, hvilket man kan dø af hvis den ikke bliver behandlet. Det var svært og jeg var bange for at gå for langt væk fra huset, bange for om jeg skulle glemme min medicin, bange for om jeg skulle blive syg og få feber, bange for om jeg skulle få roskilde syge og derved gå i krise. Denne angst fyldte alt i mig i lang tid! Men som tiden gik så fandt jeg ud af, at jeg kunne styre min sygdom meget med hydrokortison og at der jo er hospitaler i nærheden 🙂 Så krise eller ej, så var det jo ikke værre end at jeg kunne ringe 112. I øvrigt så har jeg haft sekundær binyrebarkinsufficiens (sekundær addison) i over 2 år nu og jeg har heldigvis stadig en krise til gode J Jeg har været tæt på, specielt under min arbejdsprøvning, men indtil videre så har jeg undgået det, hvilket jeg er glad for!

I hele forløbet har jeg været bekymret for hvad Kommunen kunne finde på og om de ville tage sygedagpengene fra mig. Den økonomiske bekymring har været af astronomiske højder og det har min samvittighed også! L Mikael bliver ved med at sige, at det ikke er min skyld at vi sidder hårdere i det. Det er det jo sådan set heller ikke, det ved ”fornuftige jeg” jo godt. Men uanset hvordan jeg vender og drejer det hele, så sidder vi jo i det som vi gør fordi jeg er blevet syg. Det er ikke ”min” skyld, det er sygdommen skyld og når det er jeg der er syg, så er jeg sådan anlagt, at jeg tager det på mig og så får jeg dårlig samvittighed. For hvis jeg ikke var blevet syg, så ville jeg ikke have gået så meget ned i løn og det kan jeg ikke ændre. Det er hårdt at måtte sige nej til ting Sophie ønsker sig, at vi må tænke over hvordan vi bruger pengene, at vi ikke bare mere kan tage på ferier som vi lyster. Men vi har det godt under omstændighederne, det ved jeg godt. Der er mange der har det meget værre end os og så har vi også været så velsignet og heldige at få hjælp fra familien 🙂 Uden deres hjælp, så havde det ikke set så lyst ud!!!! I ved hvem I er og vi er jer evig taknemlig!!! 🙂 I har reddet os og det har givet os ro, hvilket var tiltrængt 🙂

Men Kommunens skygge ligger stadig og lurer over vores hoveder og indtil videre er jeg på sygedagpenge indtil min sag kommer i rehabiliteringsteamet. Er de ikke enige i min sagsbehandlers indstilling af mig til førtidspension, så er der kun et ressourceforløb tilbage og så ryger jeg på kontanthjælp og så bliver det for alvor hårdt! Men jeg har besluttet og jeg prøver virkelig meget, ikke at tænke på det og spekulere på det. For jeg kan ikke ændre sagens udgang og jeg kan intet gøre, det er ude af mine hænder. Så jeg må bare vente tålmodigt og håbe, at fornuften sejrer og at de kan se at 20 minutters arbejdsevne pr uge ikke kan bruges til noget.

Jeg har også været en meget sort og trist periode igennem med tanker om at jeg intet var værd mere og at alt bare kunne være lige meget 🙁 Disse dumme og negative tanker kommer stadig listende tilbage og sniger sig ind i mit sind. Dette sker specielt de dage hvor jeg er meget addison dårlig og hvor jeg intet orker. De dage kan jeg intet andet end at ligge ned og så kommer de onde tanker. Men det er sku svært! For man tillægger en meget stor del af ens identitet på sin uddannelse og arbejde og når man så mister evnen til dette, så ryger en stor del af en selv. Det tager LANG tid at finde en ny identitet og jeg er stadig ikke i nærheden af at finde ind til mit nye jeg endnu 🙁 Jeg leger med forskellige ideer og tanker om hvad jeg skal nu, når jeg på et tidspunkt ryger på førtidspension. Førtidspension, det er sku også pinligt!!! Jeg vil ikke på pension, jeg vil arbejde, men jeg kan ikke!!! Tænk på alle de sociale udskud, der gør alt for at snyde samfundet og ikke vil arbejde og gør alt for at holde sig på overførselsindkomster og så sidder jeg her og vil intet andet end at arbejde og jeg kan ikke!! 🙁 Det er til at græde over, hvilket jeg har gjort mange gange og stadig gør. Jeg har stadig ikke besøgt DLVS, mit gamle arbejde. Jeg kan ikke, for jeg ved, at jeg vil bryde fuldstændig sammen af savn og sorg!!

Her på det sidste, er der sneget sig en ensomhed ind 🙁 Jeg er meget alene og jeg har det svært med at være social, da det dræner enormt meget på kontoen og jeg ofte er dårlig i flere dage efter. Så det er kommet helt naturligt, at trække mig fra sociale sammenkomster. Men efter 2 år i isolation, så begynder jeg at føle mig enormt ensom. Jeg er SÅ misundelig på dem der kan arbejde og jeg kan blive helt irriteret når folk ikke værdsætter deres helbred og deres job! De ved ikke hvor heldige de er… Jeg ville give alt for at kunne gå på arbejde og sludre og være social. Grine og snakke og være faglig. Men det er trist og ensomt for tiden og jeg savner at have noget at skulle stå op til!! Rigtig meget faktisk 🙁

 

Mine dage ligner hinanden meget efterhånden og det er begrænset hvad jeg laver. Jeg går som regel en tur på mine gode dage, jeg elsker mine ture og de holder mig oppe psykisk! Jeg drømmer stadig om at gå min camino, men nu må vi se hvad der sker 🙂 Det bliver ikke i år, jeg skal lige være lidt mere stabil først.

Så syr jeg meget på min symaskine og strikker karklude og andre småting. Jeg er ikke god til at strikke haha 🙂 Jeg er meget bedre til at sy!! Der er jeg faktisk blevet ret god hvis jeg selv skal sige det J

Mikael købte en sød cardigan fra Buch, i noget meget tyndt stof som ikke kunne strække sig. Den var i L, men jeg er jo blevet lidt tyk, min BMI ligger på 29.2 så jeg er kun 0.8 fra at være decideret fed 🙁 Overvægtig er jeg i hvert fald og det er ikke sjovt at være blevet så stor!! Men indtil videre må jeg leve med det, når der er kommet ro på fra Kommunens side, så tager jeg mig sammen og gør noget ved det. Jeg har ikke kræfterne til det lige nu, men sjovt er det sku ikke 🙁 Nå ja, tilbage til cardiganen 🙂 Jeg kunne ikke passe den over skuldrene og armene, det er her jeg har taget mest på. Den kunne ikke fås i større størrelse og jeg var helt vild med den!! Så i morges sprættede siderne og ærmerne op og lagde et stykke stof ind der passede i farven. Nede ved ærmekanten og kanten for neden af cardiganen lagde jeg et stykke hæklet blondestykke ind, som min Mormor har hæklet. Det endte faktisk med at blive ret flot og så passede den og voila, ingen har den cardigan, den er helt unik 🙂 Det var faktisk ret sejt, at jeg syede den om til mig selv 🙂

Jeg har lagt et billede ind af et af mine patchwork tæpper med billeder på, som jeg laver til familiemedlemmer

 

Det var dagens tanker fra mig, smid gerne en kommentar hvis du har lyst 🙂

Teenagere, alkohol og grænser

Teenagere, alkohol og grænser

 

Nu skal jeg ikke gøre mig klog på opdragelse, der er helt sikker mange der er meget mere pædagogisk og fornuftig end jeg. Man gør alle sit bedste ud fra de forudsætninger man har og alle forældre ønsker det bedste for sine børn, i hvert fald hvis man er et normalt reflekterende fornuftigt menneske, hvilket jeg selv synes jeg er. Med et barns alder, så følger der forskellige problemer med og uanset hvor gamle de bliver, så tænker man på dem hele tiden og bekymrer sig døgnet rundt. Jeg vil dog påstå, at bekymringen stiger med deres alder. Når de fylder 18 er man stadig bekymret, dette stopper aldrig. Jeg er af den opfattelse, at børn bør have medbestemmelse og at man skal kunne snakke om tingene. Selvfølgelig er det os forældre der bestemmer i sidste ende, men ens børn skal altid kunne komme til en med deres bekymringer og tale for deres sag og det er vores ansvar at lytte, prøve at forstå og få en snak om hvad de går og tumler med. Man kommer ingen vegne med at være diktatorisk eller bedrevidende! Jeg tror mange forældre har glemt hvordan det var at være ung. Hvordan vi tumlede rundt, uden mobiltelefon, ipad, netværk, GPS og hvad der ellers findes af gadgets. Vi lærte at blive voksen ved at prøve grænser af og vi blev ikke ”forfulgt” af vores forældre. Men tiderne har godt nok ændret sig..

 

Sophie skal jo konfirmeres om små 3 uger og Sophie glæder sig helt vildt og det gør vi også!! Sophie er en meget fornuftig ung kvinde, meget med et stort F! Hun reflekterer over tingene, hun er enormt voksen af sin alder, meget forsigtig og enormt ansvarsfuld. Hvis jeg skal være helt ærlig, så bugner af stolthed! Det ville alle forældre nok sige, men hun er noget for sig selv og helt igennem fantastisk J Da jeg var ung, havde jeg ikke en brøkdel af hendes fornuftige gen, dette har hun helt klart fra min elskede, vidunderlige Mikael. Jeg var højt, lavt og alle vegne og jeg om nogen, havde haft brug for flere grænser. Jeg fik lov til at passe mig selv og jeg havde nok undgået en del knubs hvis jeg havde talt med mine forældre. Men jeg var ikke typen der ville tale med mine forældre, det gjorde man bare ikke dengang. Vi drak meget, gik til fester, gik over grænserne på mange måder og ingen af vores forældre vidste hvad vi rendte og lavede, eller at vi drak. Jeg boede i Norge hvor man IKKE måtte drikke. Men alt der er forbudt var jo spændende, så drikke skulle vi sku! Det var en del af kulturen. Derfor besluttede jeg fra en ung alder, at jeg skulle tale med mine børn om alkohol, menstruation, sex, kærlighed og hvad der ellers er i en teenagers hjerne. At jeg skulle være åben og imødekommende, at de skulle få lov til at drikke og prøve grænser af med en løbende dialog med os forældre og at de skulle kunne komme til mig med ALT hvad de går og spekulerer på. Derfor har jeg altid talt meget med mine børn og jeg må sige, at indtil videre har denne beslutning været god. Mine børn kommer til mig og spørger om alt muligt. Jeg tror mere det er mig der nogle gange sidder og krummer tæer og bliver flov når samtalen drejer ind på emner, hvor det ikke altid er nemt at svare 🙂 Men jeg gør mit bedste.

 

Jeg har altid sagt til mine børn, at når de får lyst til at drikke alkohol, så skal de komme og sige det og så tager vi den derfra. Jeg er ikke af den opfattelse, at forbud skaber noget som helst godt og jeg tror, at hvis de har lyst til at drikke, så skal de nok finde ud af at drikke, med eller uden vores kendskab. Sophie er så nået dertil nu og hun er kommet til os som aftalt og sagt dette. Jeg vil gerne vide hvis hun er begyndt at drikke, så hun kan ringe til mig hvis der sker noget, så vi kan tale om alkoholens virkning, tale om grænser og tale om hvor meget hun må drikke. For det er ikke sådan at hun må drikke uanede mængder og være ude halve natten, der er stadig grænser. Jeg fik ingen grænser, dette har mine børn fået og de kalder mig en pylre Mor! J Hun har 2-3 gange drukket og det har hver gang foregået hjemme. Hun har selv spurgt om hun måtte få 1-2 smirnoff ice og det har vi sagt ja til.

 

Nu skal hun som sagt konfirmeres og hun havde glædet sig HELT VILDT til blå mandag og den fest der skulle holdes. Men nu er festen så blevet sådan, at de ikke må drikke, de må faktisk ikke være uden opsyn på noget som helst tidspunkt. Der er arrangeret en stor fest og man kan se, at der er lagt mange tanker, omtanke og kræfter i planlægningen, hvilket er skønt 🙂 At festen løber op i 1000 kroner er så en anden sag. Det er godt nok dyrt, specielt når man er på sygedagpenge og er gået voldsomt ned i løn. Men dette kan vi ikke gøre noget ved, så skulle vi nok have blandet os i planlægningen, der har bare ikke været kræfter til det 🙁 Men 1000 kroner er godt nok mange penge og en konfirmation er jo ikke billig i forvejen.. Nå, men det var lige et lille sidespring 🙂

 

I går kom den endelige plan for dagen så ud på mail og jeg skal love for, at der kom gang i diskussionen blandt klassekammeraterne! Der var ikke mange der var tilfreds med, at de ikke måtte drikke 1-2 genstande denne specielle dag/aften. Sophie må som sagt gerne for os, men vi ved jo ikke hvordan de andre forældre har det og vi vil ikke være de eneste der skriver, at hun godt må for os. Hun har lige skiftet klasse og hvis vi er de eneste forældre med denne holdning, så vil vi blive stemplet som ”de dårlige forældre”, til trods for at vi nok er nogle af de mest beskyttende og bekymrende forældre der findes! Så nu går jeg så med denne viden om, at størstedelen af hendes klassekammerater ikke er glade og at de ikke ønsker denne slags fest med overvågning og sodavand. What to do? Den er godt nok svær synes jeg. For man kan se at der er lagt meget energi og kærlighed i planlægningen og selve dagen er fed nok synes de, de ville bare gerne få lov til at drikke lidt og ikke være under opsyn 24/7. Der var faktisk flere der i går skrev, at de ville melde afbud og Sophie overvejer også dette. De talte om, at de ville gå sammen og skrive et brev til ”de voksne” om at de gerne ville have mere medbestemmelse. Men jeg tvivler på at dette bliver gjort og måske tør de ikke sige til deres forældre, at de har lyst til at drikke alkohol. Så nu overvejer vi, at skrive til alle forældrene på forældreintra om deres holdning til alkohol og om der er andre forældre som tænker som os. Men tør vi? 🙂

Jeg har lagt et billede ud fra en blaffe tur til Harstad, hvor vi så DumDum boys spille live 🙂 Vi drak ikke denne dag/aften, lidt fornuftige var vi trods alt 🙂

 

 

 

 

Der er så meget…. 1 April 2017

Der er så meget…. 1 April 2017

Hej igen 🙂

Dagene går sku så hurtigt! Ugerne flyver og månederne går og jeg kan nærmest ikke følge med. Det er ny 2 år siden jeg fik diagnosen senkundær binyrebarkinsufficiens (sekundær addison). Håbet var da jeg begyndte på hydrokortison, at jeg jeg ville få det meget bedre og at jeg ikke ville være så træt og udmattet hele tiden. Havde jeg vidst hvad der ventede mig, så tror jeg sku jeg havde kastet mig ud foran en tog (skal læses ironisk, jeg er ikke selvmordstruet 🙂 ) MEN, de sidst 2 år har ikke været en dans på roser!! Det ville være lyv at sige. Nogle gange er det godt, at man ikke ved hvad man har i vente… Men jeg håber vi er ved at være ved vejs ende, at der ikke kommer mere lort nu. Jeg har nået min maks grænse for hvad jeg kan rumme af møg i store mængder.

I torsdags var vi til kontrol hos min endokrinolog på Herlev. Han har aldrig ville anerkende mit lave stofskifte og jeg har derfor måtte få min læge til at udskrive medicinen. Men det har været underligt, fordi mine stofskiftetal har ikke passet efter det medicin jeg fik. Min TSH faldt, hvilket den skal gøre. Lige nu siger min TSH, at mit stofskifte er lidt for højt. Men min T3 og T4 følger ikke med, hvilket ikke burde kunne lade sig gøre. Når ens TSH falder, så skal de andre tal stige og det har de ikke gjort. Så TSH siger, at mit stofskifte er for højt, hvor min T3 og T4 siger at det er for lavt… Så var det jeg begyndte at læse meget om dette, det er mega kompliceret og jeg er sygeplejerske, men det har ikke været nemt at sætte sig ind i 🙁 Når man har lavt stofskifte, så får man T4 medicin (eltroxin eller euthyrox). Jeg har været på begge dele og er nu på euthyrox. Men mine symptomer indikerer stadig, at mit stofskifte er for lavt. Når man så tager T4, så er meningen, at kroppen selv skal omdanne dette hormon til T3 hormon. Men dette sker tydeligvis ikke i min krop. Så da vi var hos endokrinologen, så talte vi om dette og han gik ind og så nærmere på mine blodprøver hvor jeg talte om TSH, T3 og T4 og min hypotese om at min krop måske ikke kan omdanne dette. Så sagde overlægen, at jeg havde lavt stofskifte og at han ville opstarte mig i T3 behandling!!? What, vi var nærmest i chok!!! Det skal siges, at det er IKKE nemt at få de læger til at påbegynde denne behandling. Så vi blev virkelig glade!!! Vi havde faktisk bestilt tid hos en privat endokrinolog, hvor vi skulle betale en formue for at han skulle hjælpe mig. Men man bliver desperat, når man får så meget medicin som jeg gør, fejler så mange ting som jeg gør og at man så ikke får det bedre!! 🙁
Mine sygdomme er så fandens kompliceret!! I går læste jeg på den norske hjemmeside for stofskiftepatienter, at lavt stofskifte kan resultere i addison/binyretræthed på sigt. Jeg har gået til lægen i MANGE år og har bedt om at få taget mit stofskiftetal, da jeg havde på fornemmelsen, at der var noget galt. For 6-7 år siden lå min TSH på omkring 8 og lægen gjorde intet (den skal ligge ml 1-4). Så jeg havde allerede der bøvl med stofskiftet. Jeg er overbevist om at jeg kunne have undgået sekundær addison, hvis jeg var kommet i den rigtige behandling i tide. Det er trist at tænke på 🙁 Men sket er sket og jeg må lære at leve med det, selv om det er svært!

Noget andet der er svært, er al den medicin jeg skal tage hver dag. Det er ikke kun en enkelt pille skal jeg lige sige og jeg kludrer rundt i det nogle gange. I går kom jeg til at tage T3 medicin i stedet for hydrokortison. Det resulterede i et massivt nedbrud ved tre tiden om eftermiddagen med gråd, rysten, kvalme, hovepine og jeg kastede næsten op. Så gik det op for mig, at jeg havde taget den forkerte medicin og hvor lidt der skal til før læsset vælter. Jeg tager 3 forskellige præparater når jeg vågner mellem 6-8. Her tager jeg euthyrox, T3 og hydrokortison. Hveranden dag skal jeg tage en hel euthyrox og de andre dage en halv. Ved 12 tiden skal jeg tage hydrokortison igen. Kl 15 T3 og hydrokortison. Jeg tager ofte ekstra hydrokortison, da jeg er i underskud. Så tager jeg magnesia morgen og aften og laxoberaldråber. Jeg tager masser af vitaminer, da jeg har behov for dette når jeg lider af disse sygsomme. Jeg tager kalk med d vitamin (jeg har begyndende oesteporose) d-vitamin (min d vitamin kan nærmest ikke snige sig over 50 på trods af jeg tager det hver dag) magnesium (kroppen kan ikke optage kalk uden dette) zink (det skulle være nødvendigt når man har lavt stofskifte) b vitamin (jeg bliver dårlig hvis jeg ikke får min b vitamin, jeg har taget denne i 10 år) og selen, men den har jeg ikke fået købt. Så i antal, kommer det op på 20-24 piller dagligt!!? Ikke underligt, at jeg nogle gange roder rundt i det hele 🙂 Men medicinen mod addison, stofskiftet og min tarm er det vigtigste, der er dage hvor jeg ikke får taget mine vitaminer.. Nå jo, og så glemte jeg lige min smerterstillende. Jeg får morfinplaster som jeg skifter hver dag. Man skulle nøjes med at skifte det hver tredje dag. Men når man er “ung” som jeg, så er man aktiv, går måske en tur, går i bad hver dag osv og så falder det møg af! Så jeg har “fået lov” til at skifte det hver dag. Plastrene er vildt dyre, tak skæbne for CTR kontoen på apoteket! Jeg har købt medicin for over 15.000 siden Juni sidste år!? Men betaler på nuværende tidspunkt “kun” 15% selv. Så har jeg også morfin piller ved siden af, til når smerterne bliver uholdbare. Inden jeg blev syg tog jeg kun panodiler når jeg havde tømmermænd, som jeg havde hver weekend haha 🙂 Nej, spøg til side… Men ens verdensbillede har godt nok ændret sig 🙁 Jeg håber at komme ud af morfinen, hvis jeg kan for smerterne altså. Jeg vil gerne prøve cannabis olie i stedet.

Jeg vil sige til jer der orker at læse mine lange indlæg, husk at nyd jeres liv og helbred 🙂 Man ved ikke hvordan ens liv vælter, før skæbnen ruller henover dig 🙁 Tag intet for givet og nyd de små ting. Husk at giv kærlighed videre og vær forstående over for dem der har det sværere end dig. Mange kæmper en usynlig kamp og man ved aldrig hvad der foregår bag kulissen 🙂 Elsk livet og lev det fuldt ud hver dag! Udskyd ikke hvad du kan gøre i dag, i morgen er det måske for sent.

Knus fra mig 🙂

Har lagt billede ud af vores nye bil, juhuuuuu 🙂